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Gründung und dauerhafte Unterstützung einer Selbsthilfegruppe

Zum Eröffnungsvortrag am 18. Mai 2004 hatten wir Prof. Dr. Dr. Winfried Kuhn, den Chef der neurologischen Klinik am Leopoldina- Krankenhaus Schweinfurt in die Mainmühle/ Hassfurt eingeladen. Sein Thema "Neue Erkenntnisse bei MORBUS PARKINSON" sollte Betroffene, Angehörige und Interessierte anlocken, um so die Basis zu schaffen für eine Parkinson-Selbsthilfegruppe.

 

Es kamen circa 140 Gäste. Wer nicht dabei war, kann nicht ermessen, welche Emotionen hochkamen, wie sehr die zum Teil noch jungen Betroffenen von dem charismatischen Redner gebannt waren, wie viele Fragen schließlich noch offen bleiben mussten.

 

Das erste Treffen der Gruppe, eineinhalb Wochen später, verlief ähnlich bewegend. Unser Freund Hartmut Stepputtis moderierte professionell, sodass alle aus sich herausgingen und Trost und Lebensfreude tankten.

 

Die Gruppe trifft sich jeweils am ersten Freitag jeden Monats um 18 Uhr. Treffpunkt ist die Gaststätte  "Zur Eisenbahn",  Bahnhofstr. 2, in Zeil.

 

Neben den Erfahrungsaustausch untereinander organisiert der RC Hassfurt die Besuche anderer Betroffener, die über ihre Erfahrungen berichten.

 

So hielt Hubert Kemmer, der 1. Vorsitzende der Parkinsonvereinigung in Bayern einen ergreifenden Vortrag. Herr Dauer, der Leiter einer Selbsthilfegruppe aus dem Raum Aschaffenburg wird am 01.Oktober erwartet.

 

Am 07. Oktober fahren einige Freunde mit der Gruppe nach Rödental zu einer Werksbesichtigung bei der Firma GOEBEL mit anschließendem Cafebesuch.

 

Fachvorträge über Tiefenhirnstimulation und die Organisation von Spezialgymnastik sind geplant.

 

Treffen der Parkinson-Selbsthilfe-Gruppe Haßfurt am 06.08.2004

Der Vorsitzende des DPV- Landesverbandes Bayern e.V., Herr Hubert Kemmer, selbst Betroffener der Parkinson-Erkrankung, hielt einen äußerst beeindruckenden Vortag:

 

Im Alter von 42 Jahren traf ihn die Diagnose Parkinson. Anhand seiner eigenen Lebensgeschichte schilderte er den tiefen Einschnitt, den diese Diagnose zunächst in sein Leben brachte. Der Kontakt mit anderen Betroffenen half ihm, eine positive Lebenseinstellung zurückzugewinnen. „Ich liebe zwar Parkinson nicht, aber ich akzeptiere die Krankheit und mache das beste daraus“.

 

„Die Verinnerlichung folgender drei Grundregeln führen zu einer Verbesserung der Lebensqualität:

1. Man muss lernen, sich so zu lieben und zu akzeptieren, wie man ist. Wir können nicht von  den anderen erwarten, dass sie uns mögen, wenn wir uns selbst nicht mögen.

2. Unsere Symptome und unsere Problematik werden erst dann für die anderen ein Problem,  wenn wir selbst sie zu einem Problem machen. Je selbstverständlicher wir mit unserer  Krankheit umgehen, desto selbstverständlicher gehen auch die anderen damit um.

3. Man darf wegen seiner Krankheit und der dadurch bedingten Probleme auf nichts verzichten.  Mit anderen Worten, man darf nicht zulassen, dass die Krankheit einen beherrscht.“

 

Herr Kemmer empfahl, Hilfe und Unterstützung in Selbsthilfegruppen wahrzunehmen. Er erzählte von den sehr positiven Einflüssen, die gemeinsame Sitzungen, Gymnastikstunden, Ausflüge und Urlaube auf Betroffene haben.

 

Herr Kemmer stellte zwei Bücher vor, die von Parkinsonkranken geschrieben wurden und verteilte an alle ein Heft mit dem Titel „Psychologische Therapie bei der Parkinson-Erkrankung“, geschrieben von Ärzten der Uni-Klinik Würzburg.

 

Herrn Kemmer gelang es in ergreifender Art, den Betroffenen Mut zu geben, den Nicht-Betroffenen aber die Augen im täglichen Umgang mit Erkrankten zu öffnen.

 

Denn

Nicht jeder, der torkelt ist ein Trinker!

Nicht jeder, der nuschelt ist ein Säufer!

Nicht jeder, der zittert ist ein Alkoholiker!

Fälle dein Urteil nicht voreilig!    Vielleicht hat er  ==>  Parkinson!

 

Der Rotary-Club Haßfurt bedankt sich sehr herzlich bei Herrn Hubert Kemmer.

 

Termine

Donnerstag, 07.10.   Ausflug nach Rödental

    Besichtigung der Firma GOEBEL

    Anschließend:Cafebesuch

    Treffpunkt: Krankenhausparkplatz in Hassfurt um 11.30 Uhr

    Die Busfahrt ist kostenfrei!

 

Freitag, 05.11.  Vortrag eines Regensburger Neurochirurgen über Tiefenhirnstimulation

    Treffpunkt: Gaststätte des TV Hassfurt, Lengfeldweg 2, Hassfurt um 18 Uhr

    Evtl. auch Besuch einer bereits operierten Patientin!

 

Freitag, 03.12.  Weihnachtsfeier

    Treffpunkt: Gaststätte des TV Hassfurt, Lengfeldweg 2, Hassfurt 18 Uhr

 

Ausblick:   Zu Beginn des neuen Jahres wird eine auf neurologische Probleme spezialisierte Krankengymnastin einen Vortrag mit praktischen Übungen gestalten und dann voraussichtlich regelmäßig Gymnastik anbieten.

Treffen zum Thema Tiefenhirnstimulation

Hirnschrittmacher für Parkinsonpatienten

Ein Herzschrittmacher wird Menschen implantiert, damit das Herz wieder regelmäßig schlägt. Ein Schrittmacher für das Gehirn kann helfen, bestimmte Hirnareale wieder vernünftig funktionieren zu lassen.

 

Zum Treffen der Parkinsonselbsthilfegruppe am 05.11.2004 hatte der Rotary-Club Hassfurt den Neurochirurgen, Dr. Jürgen Schlaier vom Neurologiezentrum in Regensburg und Frau Helga Kilcullen, Bundesbeauftragte der Deutschen Parkinson Vereinigung für den Bereich Tiefenhirnstimulation eingeladen.

 

Herr Dr. Schlaier referierte über die beidseitige Tiefe Hirnstimulation, die sich hinsichtlich der Senkung des Schweregrades und der Dauer von unwillkürlichen, abrupten und ruckartigen Bewegungen bei fortgeschrittener Parkinson-Krankheit mehr als doppelt so wirksam erwiesen hat wie die ablative Operation.

 

Frau Kilcullen, die seit sieben Jahren einen solchen Schrittmacher trägt, berichtete über ihre postoperativen Erfahrungen.

Bei der Tiefen Hirnstimulation werden sogenannte Hirnsonden eingepflanzt. Durch die regelmäßigen Impulse des Schrittmachers werden die Krankheitssymptome erheblich abgemildert. Die Parkinsonerkrankten können wieder eine Tasse halten, ohne den Inhalt durch ihr Zittern zu verschütten. Sie können sich nachts wieder ohne fremde Hilfe umdrehen und sie bewegen sich koordiniert,  ohne die typische Überreaktion in Form von schlangenartigen Bewegungen.

 

Der Schrittmacher selbst, also der Impulsgeber, wird unterhalb des Schlüsselbeins eingepflanzt. Dünne Drähte führen unter der Haut am Hals entlang zu den beiden im Gehirn eingepflanzten Sonden. Die Stromimpulse führen dazu, dass der Hirnstoffwechsel, der zu gleichmäßig verläuft, in das erwünschte und benötigte Durcheinander versetzt wird. Die Operation dauert ca. fünf bis sieben Stunden. 

 

Bei operierte Patienten kann die Dosis der Antiparkinson- Mittel auf einen kleinen Bruchteil reduziert werden. Der Schrittmacher selbst ist für das Gehirn unschädlich.

Bei verstorbenen Parkinsonpatienten, die jahrelang mit einem Hirnschrittmacher gelebt haben, wurde nach dem Tod das Gehirn untersucht. Es wurden keine Schäden am Nervengewebe um die Elektroden herum festgestellt.

 

Frau Kilcullen würde nach eigener Aussage diese Operation jederzeit wieder durchführen lassen, da sie dadurch nicht nur eine deutliche Besserung erlebt, sondern wieder Lebensqualität erhalten hat. 

Herr Dr. Jürgen Schleier, Frau Helga Kilcullen (v.l.n.r.)